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娘のファロー四徴症

現在8歳になる娘に生後7日でファロー四徴症という心疾患が見つかりました。

産後、娘の容態は安定しており9日で退院しました。

しかし、医師から「泣くとチアノーゼが起き、心不全になる可能性があるので泣かせない事」という指示を受け、初めての育児の私にはかなり辛い生活が続きました。
 

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毎日2種類の薬を忘れず飲ませることも、コツを得るのに時間がかかりました。

予定では根治手術を1歳で行う予定でしたが5ヵ月で心不全となり、体重が全く増えなくなってしまったので緊急手術となりました。

心臓病,体験談根治手術をすれば普通の子供と同じように生活できると信じていましたが、医師の口から出たのは「術後肺高血圧」という病名でした。

聞いたこともない病名に戸惑っているうちに酸素治療が開始しました。

行動の制限、保育園にも通えず、本当に元気に走り回る日が来るのか…と落ち込む日々が続きました。

その半年後のカテーテル検査により、在宅酸素が解除され、普通に保育園にも通えるようになりました。

今は8歳になりましたが、運動制限もなく元気に走り回っています。

幸い大学病院で出産したので早めの発見に至りましたが、もし、小児科のない産科で産んでいたら、どうなっていたのかと思うことがあります。
 

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